La epidermólisis bullosa o enfermedad de "piel de mariposa" es una enfermedad rara que se caracteriza por ampollas y heridas constantes, que alcanzan la severidad de quemaduras de tercer grado. La piel de estos niños es tan sensible que apenas resiste el roce de la ropa. Además, las mucosas del cuerpo como el interior de la boca, garganta, esófago y genitales, presentan ampollas dolorosas.
Estos pequeños pasan un calvario todos los días, puesto que necesitan curas continuas de las heridas para evitar infecciones, lo que supone un proceso extremadamente doloroso para ellos.
No existe cura para esta enfermedad rara, aunque hay casos que son más leves que otros.
A estos niños también se les conoce como "niños de cristal", por esto es muy importante aprender como cuidarlos, como poder agarrarlos, sobre todo para no hacerlos daño. Es importante que los niños, a pesar de esta enfermedad tan difícil de llevar, tengan una vida lo más normal posible.
El testimonio de Markel : en Esukadi hay 15 niños afectados y Markel es uno de ellos. Como muestra en la entrevista es un autentico campeón.
El siguiente vídeo, muestra como es la vida diaria de un niño con esta enfermedad y su peor momento, el baño.
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